fotocollage stichting leef, doel is mogelijk maken HSCT behandeling voor MS patienten

LEef!

Alsof het de laatste keer is…

Dat je werkt
Dat je sport
Dat je wandelt
Dat je auto rijdt
Dat je piano speelt
Dat je …..

STOP!

De laatste maanden ging het al helemaal niet goed met me.

In november bereikten mijn klachten een hoogte-/dieptepunt: ik kon niet meer lopen. Op zo’n moment word je min of meer uit het leven gerukt; naast de functionele beperkingen kun je gewoon letterlijk niks meer, alleen maar liggen. Een ziekenhuisopname met een stootkuur prednisolon volgt, waarna je weer naar huis gestuurd wordt en mag kijken in hoeverre je lichaam herstelt; je kinderen, hond, en zelfs de zorg voor jezelf mag uitbesteden (dank aan alle lieve mensen om mij heen, in het bijzonder aan Marcel!), de aanvraag voor hulpmiddelen in werking mag stellen…of toch niet? Want misschien herstel je nog…en confronterend is het sowieso.

 
Dertien jaar geleden was het dat mijn  MS-carrière op soortgelijke wijze begon en mijn professionele carrière eindigde. Jaren waarin ik echt alles heb aangegrepen om zoiets hopelijk niet nog een keer mee te maken.

Jaren waarin voeding en intoleranties daarvoor, allerhande therapieën en later ook medicatie als een rode draad door mijn leven liepen. Met redelijk tot goed gevolg. Ik heb er al die jaren volledig voor mijn kinderen kunnen zijn.

 
Waarschijnlijk hebben antistoffen tegen de medicatie die ik nog niet lang gebruikte mij de das omgedaan, wie zal het zeggen. MS blijft een onvoorspelbare ziekte.
 

Maar er is hoop: hoogstwaarschijnlijk is een ontmanteling mogelijk van de tikkende tijdbom die in mijn lijf zit: ik wil heel graag naar Moskou voor een stamceltransplantatie. Momenteel is dit de meest effectieve behandeling voor MS. Een patiënt krijgt dan als het ware een nieuw immuunsysteem, zonder de fouten van het zieke systeem. Een dure behandeling, geld wat het ziekenfonds vooralsnog besteedt aan medicatie die alleen maar uitstel van executie biedt.

 
Voor deze behandeling is €55.000,- (zie specificatie)  nodig. Met dat geld zou ik behandeld kunnen worden in Moskou en schatten ze mijn kansen op remissie op zo’n 90%.
 
Als je hieraan bij zou kunnen dragen zou mijn dank onuitsprekelijk zijn.

Eveline & kids.

LEef!

Alsof het de laatste keer is…

Dat je werkt
Dat je sport
Dat je wandelt
Dat je auto rijdt
Dat je piano speelt
Dat je …..

STOP!

Donaties tot nu toe

Streefbedrag: €55.000,-

Huidige stand: €56.475,-

100%

Het streefbedrag voor Eveline is bereikt! Ontzettend veel dank aan alle mensen die dit mogelijk hebben gemaakt.
Een eventueel overschot komt ten gunste van een volgende MS-patiënt.